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一二三木頭人,漸凍人想動也動彈不得

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IMAGE 翻拍自YOUTUBE

**此篇文章提供口述音檔,請登入解鎖收聽**

還記得讓許多知名人士、藝人點名接力的「冰桶挑戰」募款活動?

發起人之一奎恩(Pat Quinn)於2020年11月22日與世長辭!2013年春天確診罹患漸凍症的他,因緣際會於2014年夏天在社群網路引發全球冰桶挑戰風潮,此舉主要籌募善款,用予相關醫學研究以幫助更多罹患同樣病症的人!截至目前為止已經募得超過2.2億美元(約新台幣63億元)。

好發到離世僅3年,罹病男性高於女性

漸凍症(ALS)是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic lateral sclerosis, 簡稱ALS)的俗稱,也稱為「運動神經元疾病」(Motor Neuron Diseases),是由一群運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的病症,目前好發原因未明,但約有5%的病例與遺傳、基因缺陷不無關係,另外外在環境(如金屬中毒)也有可能成為病因。

罹病者初期容易跌倒、無法久站,也沒有辦法拿重物,漸漸的生活無法自理,像是不能走路、穿衣服、沐浴等等,隨之而來的還有無法吞嚥、咀嚼困難,說話不清楚,失眠、睡眠品質不佳、全身痠痛等等問題,症狀也會隨著時間漸漸惡化,通常從首次發病到離世約莫只有三年左右的時間。目前尚無可治癒的藥物,美國神經醫學會建議患者可使用Riluzole藥物,減緩惡化的速度;也可在發病早期考慮進行「胃造口」、「鼻胃管」等相關手術,方便病人進食,除了可延長生命,生活品質也會好一些。

目前漸凍症在全世界的普及率約0.005%,偶發性患者平均年齡為55-75歲,男性罹患比例高於女性1.5-2.5倍;若是遺傳性質,發病年紀會更年輕 !

IMAGE by Jimmy Chan from Pexels

彷彿螞蟻攀爬全身,四肢百骸如被冰凍

漸凍症患者雖然全身無法動彈,感覺神經及智能運作功能依然正常,因此曾有罹病者描述自己彷彿是看天花板的人,也有臥病在床無法言語者,透過雙眼操控電腦寫下「彷彿螞蟻攀爬全身而無法入睡」。

臺南成功大學醫學院附設醫院神經內科醫師林志勝也曾提及,罹病者初期感覺自己如被注射藥劑一般,一滴滴滲入身體裡,隨著病症越來越嚴重,四肢百骸也彷彿逐漸被冰凍!正是這種感受教奎恩發起「冰桶挑戰」活動,讓大家可以仿真感受漸凍人的痛苦!

林至勝醫師還提到,在臺灣漸凍症仍屬罕見疾病,每年平均增加600-800名,至於實際數字可能得詢問國民健康署。

儘管奎恩的離世教人遺憾,近年相關ALS病理研究卻越來越多,已有許多標靶治療的藥物進入臨床試驗,而《新英格蘭醫學雜誌》(New England Journal of Medicine; NEJM)更在近期帶來一線曙光,提及目前有2 項重要研究顯示可透過基因療法有效抑制致病基因的表現,改善與疾病相關的指標!

這消息怎能不教人無比振奮!相信在不久的將來,必然會有更多好消息問世,幫助陷入困境的病友。

在臺灣,如果親友罹患此等病症,可向戶籍所在地縣(市)申請長期照護管理,千萬不要自己一個人默默承受,善用國家福利資源,減輕生活負擔,也能讓罹病親友生活得更容易一些、輕鬆一點。

#健康樂活 #漸凍人 #冰桶挑戰
#看文章學英文|ant 螞蟻

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